2012年5月19日星期六

【China AIDS:7298】 南方周末:艾滋义诊,“违规”的善举?

艾滋义诊,“违规”的善举?
2012-05-18 14:45   南方周末   网友评论 条,    我有话说

  艾滋病患者除了免费的抗病毒药物,还需要如陆国敢门诊一样提供全方位救助的公益门诊,然而这样的义诊在全国仍是盲区。 南方周末记者 张涛摄

  �开办一所艾滋病公益门诊可能面临的问题有:A.因提供低价甚至免费的治疗而遭受当地医院排挤。B.因无诊疗资质而被官方勒令关停。C.被房东知道而要搬离。

  南方周末记者 鲍小东

  发自广西南宁

  义诊17个月,却面临关停

  “当我听说陆国敢门诊被吊销《医疗机构执业许可证》时,我感觉乌云密布的天气再一次向我来临。以后还有谁给我免费治疗艾滋病……我发自内心地希望它能够长久地开下去,因为还有很多像我一样困难的病人需要帮助。”

  2012年5月1日,艾滋病患者小潘写好了这封给广西南宁市卫生局的信。一周前,南宁市卫生局认定,南宁陆国敢内科诊所(以下简称陆国敢门诊)存在违规行为,拟吊销其执业许可证。

  这家开业仅17个月的门诊是全国唯一一所为艾滋病患者提供救治的公益门诊。4名医护人员,累计为一百多名病人提供机会性感染治疗,其中九十多人是完全免费的。这些病人都已在普通医院耗尽积蓄。

  此前,国际NGO“无国界医生组织”曾在南宁开设同样的义诊,2010年撤出了中国。那时,中国已全面落实艾滋病“四免一关怀”政策。而一家叫做“中国爱之关怀”的公益组织经讨论认为,仍有必要开设艾滋病公益门诊。

  “虽然国家对HIV感染者提供免费的抗病毒治疗,但病人在服用抗病毒药物前必须治好各种并发症,另外晚期病人有很多机会性感染的可能,这些情况下,病人的医疗费都是自理的,很多病人和家庭不堪重负。”2012年5月6日,“中国爱之关怀”总干事托马斯在接受南方周末记者采访时说。他是该组织的创立者,也是艾滋病人。

  果然,因为陆国敢门诊低价甚至免费的治疗,使得不少HIV感染者慕名而来,尤其在2012年初,南宁一家医院的近百名艾滋病患者要求转到陆国敢门诊,但最终被该医院阻止,院方为此做出一些改善性措施,如减免检查费用、补贴交通费等。

  陆国敢门诊并无法定的艾滋病抗病毒治疗点资格。随着就诊病人逐渐增多,陆国敢门诊认为很有必要申请,以便于医生进行抗病毒和机会性感染的组合式治疗。于是,2012年2月,向广西卫生厅提交申请。

  但事与愿违,陆国敢门诊收到的却是一纸处罚告知书:陆国敢门诊超出核准登记的诊疗科目开展医学检验科、传染科诊疗活动;4名工作人员都有违规的诊疗活动,包括主治医生陆国敢也被认定从事本专业以外的诊疗活动。故拟作出“罚款1万元、吊销《医疗机构执业许可证》”的行政处罚。

  陆国敢内科门诊按照规定,于2012年4月27日,提出了举行听证会的要求。南宁市卫生局决定于5月18日举行听证会。


是“瑕疵”,还是“违规”?

  “我刚接到上级通知,不得就此事接受记者采访,原因也不便告知。”2012年5月7日,南宁市卫生监督所办公室主任陈洋回应南方周末记者。

  托马斯也自认门诊经营确有瑕疵,但不至于被关闭:“陆国敢虽是内科医师,但他曾在无国界医生组织从事7年的艾滋病治疗工作,还耗时一年在英国学习艾滋病治疗医术;另外我们开展检验工作,是为医生给病人提供最快的诊断而做参考的,并不出具检验报告,之后,还将血样送往医院检测,做最终的判断。”

  法定代表人陆国敢并不认为门诊工作超出核准范围,在卫生局注册时,虽有“传染病科目”可供选择,但他认为,艾滋病病毒会引发诸多并发症,“绝大部分都是内科疾病,如肺炎等。我们就是治疗因艾滋病病毒而引发的内科病症,这并没有超出核准的工作范围”。

  对于拟吊销执业许可证的做法,中国艾滋病工作民间组织全国(工作网络)联席会议秘书处秘书长王立新估计原因有二:一是担心医护人员不够专业,在输液、打针过程中,被病人感染;二是担心病人不能获得规范性治疗。“如果公益门诊不具备资质,就可能好心办坏事。出现了医疗事故,谁承担责任?”

  《艾滋病防治条例》中有明确规定,造成艾滋病传播、流行或者其他严重后果的,对负有责任的主管人员依法给予行政处分;构成犯罪的,依法追究刑事责任。

  这可能是南宁市卫生局拟做出行政处罚的原因。但陆国敢认为,2004年12月1日起施行的《中华人民共和国传染病防治法》,已将艾滋病从原来的甲类传染病降为一般乙类传染病,即无需在指定医院进行隔离治疗,“国家鼓励个人、单位参与艾滋病防治工作”。

  然而,上述两个法规并未明确规定个人、民间组织是否可以参与艾滋病的救治工作。南宁市卫生局一纸行政处罚书,将陆国敢门诊推至聚光灯下,也揭开了这一救济盲区。

  “非法”诊所的合理存在

  托马斯愿意对门诊进行整改。

  “我们希望有关部门能看到我们所做的有益的工作,不要一棒子打死。”托马斯说,陆国敢门诊是民间艾滋病救治的新尝试。

  王立新也认为陆国敢门诊模式的意义“非常大”。目前,中国各类服务于艾滋病患者的NGO不少于400家,主要从事心理干预、免费检测HIV、艾滋儿童关怀等工作,但作为公益门诊,“陆国敢内科门诊在中国还是首例”。

  “民间组织一般不具备门诊资质,另外,他们也没有参与艾滋病救治的意识。”王如此分析艾滋病公益门诊仅此一家的原因。

  这家公益门诊的运作模式是:由“中国爱之关怀”负责筹款,维持陆国敢门诊的运营,为贫困病人提供低价甚至免费治疗。这在目前药价高企的背景之下显得弥足珍贵。

  “中国爱之关怀”成立于2001年,旨在提供各类艾滋病关怀活动,减少社会歧视。目前工作范围已覆盖到广东、广西、云南、湖北四省区。2006年8月获联合国开发计划署颁发的“红丝带奖”。2009年,托马斯受到了温家宝总理的接见。

  “中国爱之关怀”并不具备注册门诊的资质,2010年,它找到陆国敢——中美艾滋病鹿寨培训基地的讲师,一个同样在为艾滋患者奔走的医生,门诊由此得以成立。

  如果执业许可证被吊销,“中国爱之关怀”的创造性尝试将会受到巨大打击;刚从这家门诊获益的病人们,也不得不回到沉重的原点。

  2011年,HIV病毒感染者老陈为治疗并发症肺结核,花费了六七万元。这些钱来自三个打工的子女,而他家还有一个正在读大学的儿子。当另一个并发症视网膜炎袭来时,他已无力负担医药费,在远未完成疗程的情况下他早早出院,这导致了右眼失明。

  2012年初,在陆国敢门诊接受治疗成了老陈病情好转的节点。更昔洛韦是治疗视网膜炎的常用药。在医院,一支至少要四五十元,而在陆国敢门诊仅需2.5元。目前他的左眼正在逐渐康复。

  陆国敢十分清楚医院收费高昂的原因,2003年以前,他还是一个县城人民医院医生,他感觉自己更像“生意人”:建议病人做更多的检查,开最贵的药。“甚至,各个科室根据常见病,规定医生只开某几种价格昂贵的药,医生没有选择”。

  而陆国敢门诊为更多的贫困艾滋病人提供免费的治疗,只对经济条件尚可的病人,收取药物采购价。


勒令搬离,何处立足?

  老陈每次从老家赶到南宁,都住在陆国敢门诊接待站,这是“中国爱之关怀”专门为病人租赁的房子,食宿全部免费。

  接待站还有3名长期留宿的病人,她们都是艾滋病病毒感染者:两名被家庭抛弃的妇女,或双眼几乎失明,或患肠梗阻;还有一个年仅15岁的孤儿,她被“红丝带”(这是“中国爱之关怀”在传染病医院设置的艾滋病患者服务工作小组)发现时,体重仅43斤。她们进入接待站后,都接受免费治疗,如今身体状况都得到很大改善。

  “要是被吊销执业许可证,她们都只能去医院治疗。如果我们为她们支付医疗费用,就会严重增加我们的经济负担。”托马斯忧虑道。“中国爱之关怀”的资金来自一些基金会和自己设立的“紧急救助金”,该救助金自2007年设立以来,获得捐款110多万元,面对庞大的艾滋病人群体,这仅是杯水车薪。

  除了门诊、接待站,“中国爱之关怀”还在南宁、广州和昆明设立三个儿童院,专门收养感染HIV病毒的孤儿,甚至福利院也会将感染HIV病毒的儿童送过来。在南宁,“中国爱之关怀”儿童院共收养了20名孤儿。

  如果门诊被取缔,这些孩子将失去更好的庇护。

  “现有国家抗病毒治疗点并不能为病人充分考虑,节假日和周末都关门。”托马斯说,上学的孩子、工作的成年人不得不频繁在工作日请假看病,因此增加了他们的感染情况被暴露的几率。而陆国敢门诊全年开诊的做法,正是官方抗病毒治疗点的有益补充。

  数年来,为了不让孩子们感染情况被暴露,“中国爱之关怀”做了很多努力:将孩子们分散在不同的幼儿园和学校,并在门诊附近购置了两套复式商品房,聘请7名监护人员,打理孩子的生活和日常喂药。

  2012年5月6日下午,衣着干净的孩子们大多坐在木地板上看电视,有的躺在地板上睡觉,有的在跳皮筋。窗外,邕江静静流过。

  这个下午无忧无虑,他们并不知道“乌云密布的天气”正侵入他们平静的生活。

  陆国敢门诊一直隐匿于民居之间,房东们并不知晓实际用途。然而,托马斯已接到房东们要求搬走的通知。他十分困惑:是谁把这个信息透露给他们的呢?



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