2012年4月13日星期五

【China AIDS:7244】 爱娃的故事:艾滋女子创办艾滋征婚网站




艾滋女子创办艾滋征婚网站

免费为艾滋病人提供征婚平台,希望让更多艾滋病人抱团取暖

摘要:1995年,当时才17岁的她,因结核性胸膜炎被迫在山东老家的县城医院动手术,随后输血进行相关治疗。

    1995年,当时才17岁的她,因结核性胸膜炎被迫在山东老家的县城医院动手术,随后输血进行相关治疗。2003年,在中山工作的她开始出现腹泻和低烧。2005年,她被确诊感染了艾滋。今年34岁的她叫爱娃,医生说,爱娃可能是95年输血时感染了艾滋。(来源:南方都市报 南都网)

    除了艾滋病人,爱娃还有另外一个身份,中山第一个公开的艾滋病感染者Q Q群创建人,该Q Q群在疾控中心指导下创立。2011年,爱娃在中山疾控中心做志愿者,为了让更多艾滋病人组建家庭,相互依靠,她于2010年创办了中山第一家艾滋病人征婚网站。网站已有2000名会员,但目前遇到了改版无专业指导的困局。

    自己通过网上征婚找到伴侣

    得了艾滋病的人,是一种什么状态?在爱娃看来,艾滋病人得病后一般不会马上死去,有一个时间段,他们大部分人都恐艾,这是很耗意志和耐力的。如果能找到伴侣,组建一个家庭,彼此相互依靠“取暖”,在一方遇到心理问题时能开导鼓励,开导作用会比一个人大很多。另外,两个艾滋病人,如果有固定的性伴侣,一定程度上能间接控制传染的人数。

    艾滋病人不但能结婚,如果药物控制得好,还可以生孩子,“今年,河北一艾滋女孩和东北一艾滋男士,还生了一个大胖儿子。”说起这个,爱娃开心地笑了起来。

    爱娃此前已加入不少的艾滋病人征婚的网上聊天群,网站和聊天群不一样,有一个个人资料的板块,能登记年龄、地址、是否感染艾滋、是否“同志”等资料,较聊天群更为详细,功能也更加强大,且全国的艾滋病人都能加入。

    2007年,爱娃通过网上征婚,找到一位健康人士作为伴侣并步入婚姻殿堂。因此,她决心建一个征婚网站,让更多的艾滋病人能抱团取暖。(来源:南方都市报 南都网)

    借钱办网站通宵半个月

    2010年初,在爱娃的建议下,她与远在福建的另一名男艾滋病人荼荼,开始了网站的建设,爱娃负责创意,荼荼负责技术。由于不在同一个地方,他们只能通过Q Q沟通。一次,爱娃提出要增加“同志”选项,荼荼认为该选项会影响网站的“纯洁性”,网站只能接受异性伴侣,两人产生了分歧,深夜的电脑屏幕前,电脑键盘被拍得很响、频率也很快,两人心里在暗自较劲,互不相让。经过几天的争执,荼荼被爱娃说服,接受了爱娃的建议。

    网络沟通总会存在一些不便,加上她和荼荼都是半桶水的水平,两人连续通宵了半个多月,每天忙到凌晨3、4点,才最终突破了一些难题。爱娃得了艾滋后,每天必须坚持服药进行治疗。长期的药物副作用,她每天晚上12点前就必须上床睡觉。她当时歇业在家,荼荼白天却还要上班。两人努力了将近两个月,网站终于正式上线。由于通宵工作了半个月,她告诉记者,那段时间她的最大感受就是很疲惫、很累。

    由于需要服药治疗,爱娃当时已将几年的积蓄全部用光,网站建设初期,包括购买服务器等的费用,总共花了约2500元的费用。所有的费用,都是爱娃找朋友借的。

    被同行质疑收取“红娘费”

    爱娃的征婚网站上线后,平稳有序地运营着。2011年,她作为多年参会的一名代表,参加了全国范围的女性艾滋感染者网络会议。在会议上,与她关系较好的一名河南姐姐,偷偷告诉她,她被同行谣传,说她的征婚网站每促成一对艾滋伴侣,她就私下收取1000元的费用,“日子应该过得不错吧,收取那么多的费用。”那位姐姐除了调侃她,还称该谣言已传了好长一段时间。当时的爱娃听后非常吃惊,她对记者表示“清者自清”,她认为做事的人容易被人眼红和攻击,不做事反而不会有人诋毁。

    同在去年,她的网站的运营资金不够,一位热心的会员主动为网站支付了300元,此举遭到另一名会员的取笑,该会员称:“这又不关你的事,帮人家付钱,真是笨蛋。”爱娃对热心会员的行为感到很感动,同时也对另一会员的行为感到难过。

    张先生与爱娃是在微博上认识的,是爱娃的好朋友。张先生说,爱娃对待病情表现出异常的坚强,创办征婚网站,是为了让更多感染者更方便地找到另一半并学到艾滋病的相关知识。她肯定不会收别人的钱,她平时心直口快,按她的个性,如果她收了钱,她肯定会承认的。

    对话

    “只要不歧视我们,就胜过一切”

    南都:网站营运期间,有没遇到过被人不理解的情况?

    爱娃:有遇到过。有时因为经费的问题被部分会员指责,有时会受到同行的造谣。

    南都:网站运营期间,你和搭档怎么配合?

    爱娃:荼荼除了负责网站外,白天还要上班,因此主要是我在负责管理,如遇到技术问题,就要找荼荼帮忙。

    南都:创办这个网站,希望做出什么效果?

    爱娃:艾滋病人群体中想找伴侣的人很多很多,希望他们通过我的网站,能有更好的方法找到伴侣。

    南都:当知道自己得了艾滋病时,精神崩溃了吗?

    爱娃:我没那么大反应,有些人可能是要死要活的,但我很淡定,就只是在心里问自己“我的男友会不会不要我?”

    南都:对于艾滋病人,希望社会怎么看待你们?

    爱娃:我们现在还活着,我们也有爱人与被爱的权利,我们不要他人的可怜和同情,只要不歧视我们,就胜过一切。

    南都:如果要给其他的艾滋病人一些建议,你会说什么?(来源:南方都市报 南都网)

    爱娃:我从95年得了艾滋,到现在已超过17年,依然活得挺好的。艾滋虽然可怕,但现在的医疗技术先进,只要坚持正确的服药和拥有乐观的心态,人生还是很乐观的。

    现状

    两年拥有2000会员

    网站还设心理服务板块(来源:南方都市报 南都网)

    爱娃创办的艾滋感染者征婚网站名叫“缘定今生红娘婚介网”,网站从2010年初上线至今,刚过了两岁生日。“艾,让我们相识、相知、相恋、相守。”———在首页多张滚动的图片中,其中一张最为醒目。网站设置了“会员搜索”、“心理服务”、“红娘牵线”等板块,与其他征婚网站相比,看似较为简单。

    爱娃说,经过两年的运营,网站目前已有约2000名会员。网站会员虽然不多,但没有接到相关的诈骗类的投诉,运转还算“健康”。爱娃坦言,网站目前未能成功备案。她此前已去申请备案,但未能办下来,她现在一直在跟进备案的事情,并打算投靠某个组织“或许这样更方便备案”。

    两对成功牵手后主动晒幸福

    爱娃的征婚网站,效果如何呢?在网站的“成功案例”里,记者点开了一篇名为“从天堂到地狱,再到人间”的文章。“遇到他时,我以为我会和他到白头偕老。可有一天,我从外面回来,再也找不到他和我的孩子时,我才知道他偷偷带着我的孩子回了他的国家。那时我不但失去这个曾经以为一直很爱自己的男人,还失去了孩子。更让我无法接受的是,他还把艾滋留给了我。瞬间,我从天堂跌落到了地狱。我以为永远都要在地狱中度过了。让我没想到的是,如今我在这里找到了幸福,我在缘定今生遇到了回忆,一个不帅但是知道疼我的男人,我从地狱奋力爬出,终于又回到人间。”

    成功案例里,有两篇文章,文章没有作者的名字,都是因为得了艾滋病,本来美满的生活瞬间崩塌,随后在网站的帮助下,重获新的幸福的征婚例子。爱娃告诉记者,网站提供了一个征婚的平台给艾滋病人,他们是否联姻成功,她是无权过问的,除非那些艾滋病人主动告诉她。她告诉记者,联姻成功后主动告诉她的,只有两对艾滋病人。

    困局

    无专业人士提供技术支持

    在网站里,一份“声明”显示,该网站为公益网站,可免费注册;但为了维持网站正常运转,设立高级会员,收费50元一年,开通遵循自愿原则。爱娃说,网站的运转需要一定的费用,因此才会有高级会员的业务,不过该业务半年前已经停止。

    “本网站近期会改版。”网站上一行醒目的字跃入记者眼帘。由于宣传的不足,爱娃觉得目前的会员还是偏少,牵红绳的作用还没真正发挥出来。她打算从今年开始,对网站进行大的改版。改版后,增加论坛和聊天室功能,让艾滋病人把自己的“作品”发表在论坛里,进行自身的才艺展示,让他们彼此欣赏,增加征婚成功率;另外,聊天室可以让艾滋病人对一些他们感兴趣的话题开展讨论,活跃网站氛围,拉动更多的人员加入。

    上个月,爱娃发微博称,网站因为资金问题停了几天。随后,爱娃的朋友为其垫付了费用,网站继续运营。鉴于资金缺乏的缘故,爱娃希望,她的公益征婚网站,能够得到专业人士免费的改版指导和技术支持,让她的网站能得到更多人的认可和认识,从而有更多的艾滋病人在这里找到人生伴侣。另外,她也希望,有专业的心理咨询人士能到她的网站,为艾滋病人提供专业的心理干预服务。

    统筹:南都记者王文杰

    采写:南都记者宁汗杰


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舒 文 明    William Schue

希夷文化与社会发展事务所

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