2011年4月6日星期三

【China AIDS:6407】 乡村红丝带论坛第一次会议报告――基层艾滋病人治疗问题

些在前面的话:
    首先要感谢常坤先生给我们支持。我们到临泉发现常坤先生被打,非常气愤,在此也呼吁大家关注常坤先生的安全。
    因为会议的第一天,被暴力干扰,停电,有人在会场闹事,在我们开会的时候,大声放音乐。为了躲避这些,我们跑到几十公里外的郊区,一边吃饭,一边开会。
    想起这些,我就心寒!我就有种悲凉感。
    虽然条件这样艰苦,我们仍然想发出这些声音,告诉所有人事实是怎么样的!艾滋病人得到的服务是什么样的!
    可能因为都是基层感染者,没有华丽的措辞,但希望相关部门,能发挥想像,去理解,处在这样的治疗环境中,这些病友的处境。
     组建这个团队也不容易,喜欢掌握宏观问题的人多了,这些基层的"小问题",关心的人少了。愿意为基层说话的人也少了。都是专家,大腕了。愿意跟基层病友站在一起的人,少了。但是,还是有这些热心的小组成员,坚持着梦想与良知,愿意推动,愿意说实话,愿意干实事。这是好事。希望大家支持乡村红丝带,这里面有新的力量!而且是来自最基层的力量。
 
叶海燕
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乡村红丝带论坛第一次会议

艾滋病人治疗问题讨论会

乡村红丝带论坛简介:

宗旨:

1、  反映基层艾滋病人面临的问题。

2、  推进基层艾滋病人治疗服务。

目标:

1、  消除民间公益组织与政府职能部门没有关注到的空白区域,给予关怀与支持。

2、  推动药物医从性教育,倡导抗机会性感染免费治疗。

3、  提高贫困艾滋病家庭妇女社会地位、帮助感染儿童接受义务教育。

工作范围:

1、  走访乡村艾滋病家庭,以访谈形式,搜集艾滋病人心声。

2、  通过媒体,网络宣传倡导社会关注艾滋病人面临的现实问题。

3、  针对特困艾滋病家庭提出帮扶救助建议。

4、  向艾滋病小组提供免费的药物医从性教育培训。

5、  以博客,微博等形式,倡导抗机会性感染免费治疗。

 

乡村红丝带论坛核心小组成员:

朱龙伟 

申智奇

  祝坤 

王秋云 

王为军

 

乡村红丝带论坛观察员:

朱龙伟  申智奇 祝坤  王秋云  王为军  马建民 叶海燕  刘喜梅  杨暗礁  大龙

 

 

 

会议时间:201145日下午1点半

地点:安徽临泉

参会人员(共18人):陶井兰/杨暗礁/孔新/马建民/叶海燕/祝坤/杨书/刘玉梅/刘喜梅/大龙/马奇/小刚/王为军/朱龙伟/申智奇/王秋云/田喜妈/李宾力

主持人:王秋云

会议记录:叶海燕

会议议题一: 各地基层艾滋病人的治疗问题

王为军(河北)

1  只有病人纳入低保(家属不能纳入),生活贫困给治疗带来压力.

2  抗机会感染治疗几乎没有

    看不到免费的药物

    医生也不告诉免费的治疗

    没有针对病人的治疗单位,有问题去疾控中心,疾控让去医院,所有的费用就得病友自己承担。

    没有专门为艾滋病人提供服务的科室

3  住院报销问题:住院的前提下,一年报2500,床位费不报,常见药不报,取暖费等杂费全部不报,实际报销的比例不到用药的10%

4  病人常见症状:呼吸道(结核等),肝(肝炎等),脾,肾等均出现症状。

5  没有耐药性检测

6  没有关于阳性护理的培训

朱龙伟(河南)

1  服用抗病毒药物会引发胆囊炎。脾大,脾大会引起起血小板减少。肝肾功能损伤,贫血

2  检测CD4/病毒载量不准确,误差大。检测血常规,肝功能反馈时间慢,反馈不及时导致问题产生。

3  医疗机构每年一到两次的医疗随访都没有做,只看到随访记录,而且内容详细,但是被随访者却并不知情,随访并没有落实。

王秋云(河南)

1  免费的药物不起作用,只会加长治病的时间。

2  真正的治病费用少,但一些杂费昂贵。

3  抗机会性感染的免费药物没有,收费的药物没有能力承担。

马建民(河南)

1  汝州在县一级还没有相关专门科室,有病只能到乡镇医院看。

2  不管什么病都到乡医院挂水(就是所谓的免费治疗)

3  病人想去别处去看,医院不给开转诊单。自己到综合医院去看,必须隐瞒身份,但无力承担药费

4  如果有了一些病,比如丙肝,脾大,他说不是机会性感染。

5  关于低保:不识字,不懂政策的政府就推着不给办。民政部20元的补助部分地区落实了。病人检测的50元补助金没有落实。

祝坤(河南)

1  基层医生对抗病毒治疗不了解,抗病毒药物和抗机会性感染的服药之间有什么冲突,他们不清楚。比如治疗引起的腹泄,他不考虑这方面引起的问题,他说抗病毒药物不在他的管理范围,推给疾控中心。

杨书(河南喜梅互助之家)

1  治疗的时侯没人护理,病人自己拿药瓶上去换水换药,向卫生局长反映也没有用。

2  给艾滋病人看病的医生,本来是针对病人服务的,但有其他病人来了,他就把艾滋病人放在最后面。

3  一到了下午,艾滋病专科就没有了医生。

4  县一级医院没有医生为病人做手术。

5  2006年医疗机构有随访服务,但现在没有了。

6  6个人只享受3个人的低保,还有的病友吃不到低保。但不用吃低保的家庭却能全家吃低保。

7  井兰,阳性,双孤,低保200元(应该是240元)。姐姐不到18岁,低保被取消。

会议议题二:受艾滋病影响儿童的助学问题

受艾滋病影响家庭儿童可享受的国家政策:

 

1  每个学生一个月补助金30元(普通人群)――教育部发布文件

2  河南部分地区寄宿生(九年义务教育之内,受HIV影响儿童),可以拿到生活补助3000/年。

3  26号文件

HIV影响儿童,

①高中以下每人每月不低于600元补助金。

②一旦进入高等学府,费用全部由政府承担。

4  国家助学金,高中生每人一年助学金10003000元。对大众人群。同等条件下受艾滋病影响家庭优先。

5  河南省民政厅:每年补助金800元,对受艾滋病影响的高中生

民间资助

116岁以下儿童,郑州关爱之家资助每月150元。

216岁以上,找智行基金会。

 

会议议题三:选举乡村红丝带内部核心成员

乡村红丝带论坛核心小组成员:

朱龙伟  总负责人 筹款 宣传 联络

申智奇  财务

  祝坤  协助第一负责人

王秋云  女性咨询

王为军  协助

 

乡村红丝带论坛观察员:

朱龙伟  申智奇 祝坤  王秋云  王为军  马建民 叶海燕  刘喜梅  杨暗礁  大龙

红丝带论坛观察员至少每两周发布基层信息一份,信息内容要求真实,客观,能反映基层问题。

 

乡村红丝带论坛观察员服务伦理:

1、 杜绝官僚主义

2、 言行对服务人群负责

 

在乡村红丝带论坛运行一年期间,暂由叶海燕做为乡村红丝带总协调员,做协调指导。乡村红丝带论坛仍然由核心小组成员负责。

 

会议相关图片:

 

 

 

 

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