2012年2月19日 星期日

【China AIDS:7145】 采访关于艾滋病检测实名制联合国艾滋病规划署中国国家协调员

艾滋病实名检测:信息保密才是关键
2012年02月19日 09:01:47 
来源: 《新京报》
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  近日,广西拟规定艾滋病检测采用实名制,感染者有义务将病情告知伴侣。在湖南,艾滋病检测实名制也写进了《湖南省办法》中,并有望在2012年年底出台。

  那么,究竟该如何看待艾滋病检测实名制对隐私权的挑战?艾滋病检测实名制利大还是弊大?在艾滋病检测问题上,国际上的普遍经验是什么?

  本报专访联合国艾滋病规划署驻华代表马克先生。

  近日,广西拟规定艾滋病检测采用实名制,感染者有义务将病情告知伴侣。在湖南,艾滋病检测实名制也写进了《湖南省〈艾滋病防治条例〉办法》中,并有望在2012年年底出台。

  在2月8日卫生部新闻发布会上,中国疾病预防控制中心主任王宇对此表示,实名制利于治疗和预防,应从正面去消除对艾滋病患者的歧视,“而不是通过一个隐匿的方式”。

  此前,卫生部部长陈竺曾透露,根据卫生部和联合国艾滋病规划署、世界卫生组织联合评估结果,截至2011年10月底,估计中国现存活艾滋病感染者和病人约78万人,其中病人约15.4万人。

  为保护艾滋病人的隐私,《艾滋病防治条例》规定:未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者的身份信息。

  那么,究竟该如何看待艾滋病检测实名制?艾滋病检测实名制利大还是弊大?在艾滋病检测问题上,国际上的普遍经验是什么?

  为此,本报专访联合国艾滋病规划署驻华代表马克先生。

一、成功的检测强调很严格的保密

  来自很多国家的经验告诉我们,如果艾滋病感染者的隐私不被保护,那么出于对歧视和排斥的恐惧,人们可能根本不去检测。

  新京报:中国多省拟推行实名制检测,作为联合国艾滋病规划署驻华代表,您对此有何看法?

  马克:各地区开始实行任何新的检测制度之前,都应该首先召集各方面的专家,包括来自政府、社区、感染者、易感人群的代表等,来充分地讨论各方面的看法和担忧。这样才能发现有什么样的问题会出现,并思考怎么来应对这些问题,合理地去推广艾滋病检测

  国际经验告诉我们,成功的检测模式必须强调个人信息的保密性,也包括知情同意的程序和检测前后的咨询。

  新京报:有观点说,应从正面消除对艾滋病患者的歧视,而不是隐匿真实信息。匿名检测会出现找不到检测人的现象,影响艾滋病防控成效。你同意这个观点吗?

  马克:如果检测前后提供咨询服务,会很有效地提高检测阳性的人的随访率,也可以帮助他们去告知他们的配偶。很多人因为不了解艾滋病相关的信息,因此会害怕来取结果。社会歧视也会让很多人不愿意去了解他们自己的感染状况。很关键的是,不应该以任何条件妨碍那些来检测的人做检测。

  新京报:在你看来,推行艾滋病检测实名制,是有利于治疗和预防艾滋病,还是有害于治疗和预防艾滋病?国际上的经验是什么?

  马克:任何检测模式都需要强调个人信息的保密性。来自很多国家的经验告诉我们,如果艾滋病感染者的隐私不被保护,那么出于对歧视和排斥的恐惧,人们可能根本不去检测。这将使他们得不到治疗,更将让病毒传播的机会大大增加。这样只会使更多的人受到感染、导致更多不必要的死亡,并使更多先天感染艾滋病婴儿出生。

  因此,成功的艾滋病检测制度,必须强调很严格的保密措施,个人信息保密是关键。

  二、不能容忍歧视艾滋病

  对艾滋病歧视是一个很严重的问题,会让很多人害怕去检测。我们需要加强针对公众的反歧视教育,但同时也需要去应对一些制度性歧视。

  新京报:日前,中国卫生部部长陈竺表示:在中国,艾滋病病毒感染者几乎在所有年龄段人群均有发现。当前中国艾滋病传播途径,已由血液传播为主转变为性传播为主,传播方式更加隐蔽,防治难度加大,长期积累的艾滋病感染者,陆续进入发病期,艾滋病治疗压力加大,艾滋病社会歧视依然存在。就你的了解,对艾滋病的社会歧视,主要表现在哪些方面?

  马克:社会歧视确实是一个非常严重的问题,会导致很多来检测艾滋病的人害怕自己的信息被泄露出去,一旦泄露,就会有很严重的后果。我们知道,像很多国家一样,中国的歧视状况仍然很严峻,包括就医歧视,就业歧视等。来自国际劳工组织的一个调查发现,有65%的公司老板不同意艾滋病感染者应该享受同等就业权利。因为这个,很多人害怕他们的感染状况会被暴露。

  另外,很多艾滋病高危人群受到双重歧视,甚至被视为罪犯,因为他们的行为或身份,比如性工作者、吸毒人群、男男同性恋等。如果这些人群对他们的信息的保密性感觉不放心,他们很可能会选择不来检测。

  新京报:在艾滋病歧视方面,你有具体的数据或者实例证明吗?

  马克:在中国78万名感染者中,将近三分之二对自身的感染情况尚不知情。很多人不了解他们的感染状况的主要原因之一是社会歧视的存在。因为社会歧视,很多人,尤其是属于高危人群的人不愿意去接受检测服务。

  在北京,就有一些经验能够证明这一点。自2011年7月北京医疗机构要求检测者出示身份证之后,前来检测的人数直线下降。一个叫北京彩虹诊所的社区咨询检测诊所在2011年7月试行了实名检测制度,发现在351个来检测的人中有128个人拒绝实名检测。该诊所的检测对象主要来自男男同性恋社群。

  所以,隐私保护不仅是促进艾滋病检测的重要手段,更能够建立相互信任的医患关系,鼓励人们主动就诊或咨询,并确保信息准确性,从而对整体公共卫生事业的长远发展产生关键影响。

  新京报: 在反艾滋病歧视方面,具体该怎么做?你的建议是什么?

  马克:对艾滋病歧视是一个很严重的问题,会让很多人害怕去检测。我们需要加强针对公众的反歧视教育,但同时也需要去应对一些制度性歧视。修改有歧视性的法律和政策,是政府可以给大家的一个很重要的信号,让大家了解歧视是不应该存在的,是不能容忍的。

三、推广社区组织艾滋病快检

  快速检测现在是一个很有效的检测模式。通过这种模式,来检测的人很快可以拿到他们的结果,同时可以获得合适的咨询服务。

  新京报:在中国社会,有这样一种观点,认为艾滋病的检测实名制非常有道理,理由之一是:受益的直接者是感染者和病人,如果不实名,就有可能在一旦确认阳性之后,一些后续的服务跟不上,因为找不到那个感染者了。对这个理由,你怎么看?

  马克:其他国家的经验告诉我们,艾滋病检测前和检测后提供很全面的咨询,会很有效地提高对进行了艾滋病检测人员的随访率,鼓励检测结果为阳性的人回来接受治疗,也可以帮助检测结果为阳性的人将检测结果告知他们的性伴侣或配偶。

  新京报:在中国,有人持这样一种观点,艾滋病检测反正都是为病人好,即便在病人不知情的前提下检测,也没有关系。你认可这种观点吗?

  马克:在未获得知情同意的情况下进行艾滋病检测,不仅危害被检测人的权益,也会对艾滋病防治工作产生负面影响。提供全面的信息和咨询,能够让去检测的人了解艾滋病预防,治疗等方面的信息,而鼓励他们去改变他们的高危行为。同时,咨询能很有效地提高随访率和治疗的覆盖面。

  新京报:如果艾滋病病毒感染者以个人隐私为理由,拒绝向其伴侣说明情况,很多人随之而来的隐忧是:健康人会不会处于无法保护自己的不设防状态?对此,您有什么好的建议?

  马克:我们的核心目标就是要通过推动艾滋病检测,确保感染者得到相应的治疗和咨询,并让他们了解如何告知家庭成员、防止病毒进一步传播。提高艾滋病意识、建立共同的责任感,让每个人都通过自己的行为降低艾滋病感染风险,同样十分关键。

  所以,联合国艾滋病规划署建议艾滋病检测前应当开展知情同意,并在检测前后都提供咨询服务,确保与检测人有关的一切信息和感染状况严格保密。

  新京报:有没有一种快速检测的办法,让来检测艾滋病的人,能很快拿到结果,并随即得到及时的医疗服务?

  马克:快速检测,尤其是通过社区组织提供的快速检测服务现在是一个很有效的检测模式。通过这种模式,来检测的人很快可以拿到他们的结果,同时可以获得合适的咨询服务。这种方式会有效减少失访率。

  新京报:在艾滋病快速检测上,国际上的经验有哪些?

  马克:现在,很多国家推广社区组织提供检测服务,包括快检服务,取得了很好的成果。因为很多易感人群也更愿意在这些社区组织获取服务,社区组织可以提高检测服务的覆盖面。通过社区组织推广艾滋病检测可以很有效地提高检测的覆盖面,尤其是在一些高危人群中。

  因此,政府可以采取一些措施,保证社区组织可以获得可持续的资金和支持,也可以参与到艾滋病防治工作的各个层面。

  ■ 调查数据

  你是否同意“艾滋病检测实名制”?

  中国疾控中心负责人近日表态赞同“艾滋病检测采用实名制”以及关系人“强制告知”制度,连日来引发舆论巨大争议。广西、湖南两省区都将立法实施“艾滋病检测实名制”,而广东省疾控中心表示,近期并不会改变艾滋病匿名检测的做法。你是否同意“艾滋病检测实名制”?(单选)

  A.同意。有利于艾滋病治疗和预防42.9%

  B.不同意。有可能暴露病人的隐私,吓退潜在感染者22.8%

  C.最好由患者自由选择是否“实名”,不能强迫 34.3%

  【受访者背景资料】

  性别

  男 49.0%

  女 51.0%

  年龄段

  90后 6.6%

  80后 56.2%

  70后 24.7%

  60后 10.4%

  50后 2.1%

  教育程度

  高中 9.2%

  大专 26.8%

  本科 50.3%

  硕士及以上 13.7%

  本次调查由新京报网与清研咨询联合推出,共回收有效问卷1025份。

 ■ 新闻链接

  广西:艾滋病检测实名

  第二十五条【艾滋病人责任】艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不得以患艾滋病为由寻衅滋事、恐吓他人,不得以任何方式故意传播艾滋病,并遵守下列规定:

  (一)接受医疗卫生机构的治疗和医学指导;

  (二)接受疾病预防控制机构或者出入境检验检疫机构的流行病学调查和指导;

  (三)就医时将感染或者发病的事实如实告知接诊医生;

  (四)离开居住地30日以上并需要医疗服务的,离行前告知当地疾病预防控制机构;

  (五)将感染或者发病的事实及时告知配偶或者与其有性关系者;

  (六)采取必要的防护措施,防止感染他人。

  第二十八条【自愿检测】县级以上人民政府卫生行政部门艾滋病咨询检测机构,应当为自愿进行艾滋病咨询和检测的人员免费提供服务。艾滋病咨询检测实行实名制。经检测发现的艾滋病病毒感染者和病人,艾滋病咨询检测机构应当指导其到定点的医疗机构诊治。

  医疗卫生机构应当为自愿进行婚前医学检查的人员提供预防艾滋病医学咨询,并免费进行艾滋病抗体筛查。

  (摘自《广西壮族自治区艾滋病防治条例(征求意见稿)》)

  湖南:尽可能动员感染者告知他的家属

  记者从湖南省疾控中心性病艾滋病防治科科长陈曦处了解到,该省极有可能将要改变艾滋告知无法可依的制度窘境。湖南相关部门制定了《湖南省实施艾滋病防治条例办法》(以下简称“办法”)的地方法规,其中涉及到艾滋告知。

  陈曦告诉记者,“办法”提出了扩大检测的概念,规定对暗娼等特殊人群、特殊行业进行强制性检测。“办法”确定了首诊告知,在强调个人隐私保护的前提下,告知其密切接触人群、监护人、配偶、同居或一起吸毒的同伴等人。“里面规定要尽可能动员感染者告知他的家属、同伴等,如果他不告知,由医生或者是指定的人在一个月之内也会告知。”

  (据《潇相晨报》)

  《艾滋病防治条例》(节选)

  第三条 任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。

  艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不得以任何方式故意传播艾滋病。

  第五十六条 医疗卫生机构违反本条例第三十九条第二款规定,公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人或者其家属的信息的,依照传染病防治法的规定予以处罚。

  出入境检验检疫机构、计划生育技术服务机构或者其他单位、个人违反本条例第三十九条第二款规定,公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人或者其家属的信息的,由其上级主管部门责令改正,通报批评,给予警告,对负有责任的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分;情节严重的,由原发证部门吊销有关机构或者责任人员的执业许可证件。

  ■ 观点速递

  如何保护患者隐私问题不容忽视

  周可达(广西社会科学院社会学所所长):推行艾滋病检测“实名制”应该是卫生部门在长期研究和实践中得出的经验总结,对艾滋病防控有促进作用,但在实施过程中,如何保护患者隐私问题不容忽视。相关部门在制定这一法规的同时,应同时制定完善具体的保护艾滋病感染者和病人隐私的制度和操作细则,并向社会做出承诺,让这些人不必担心因“实名制”而泄露隐私,给生活和工作带来麻烦。同时,社会也应多加强对艾滋病患者的关怀。——据新华社

  有利于为防治决策提供依据

  吕繁(中国疾控中心艾滋病预防控制中心政策研究室主任):首先,实名制实际上的直接受益者是感染者和病人,如果不实名的话,就有可能在一旦确认阳性之后,一些后续服务就会跟不上,因为找不到人。其次,是对整体的防控有利,我们现在的艾滋病防治总体形势上应该说得到了一定的遏制,但是在一定的人群和地区还是呈现上升的趋势,有很多国内外的研究证明,实名制及时把感染的状况告知本人,以及相关的人员,有利于感染者和其他人员采取必要的措施,来减少高危行为,进而减少艾滋病的传播。再次,也有利于搞清楚疫情,为防治决策提供依据。

  ——据新闻1+1

  一旦“实名制”,无法做到真正的“保密”

  网友质疑,“实名制”检测能否确保艾滋病感染者和病人隐私不扩散?一旦完全实施“实名制”检测后,无法做到真正的“保密”,这一“实名制”检测只会给病人造成更大的创伤。还有网友担忧,实名制检测将减少主动接受艾滋病检测的人数。网友“yoyo桑云里雾里”说,这样可能会让很多感染者不敢进行检测,有扩大传染的可能性。

  部分网友认为,要让高危人群自愿检测艾滋病,并在检测后接受治疗,最关键的一点就是要保证他们的隐私,让他们放心去检测和接受治疗。“实名检测”可能导致他们担心隐私泄露而不去检测,这更不利于艾滋病预防。

  ——据新华社

  如何保证艾滋病信息不会被泄露

  回头想想,从买房到买车,从办信用卡到生孩子,可以说哪一样信息不是毫无遮掩地暴露在利益面前的?那么,诸如感染艾滋病这种本已让病人遭遇巨大心理危机的事情,如何让人敢冒这个险?又如何让人相信艾滋病信息会孤零零地逃脱个人信息疯狂泄露之流?所以,反对者的声音绝非无的放矢。一旦匆忙上马实名制检测,由于担心隐私暴露,参与初筛检测的人数很可能将大幅减少,这样反而不利于艾滋病的防控。

  在电影《全民公敌》中,导演就对这个长期以来明确的边境线,在科技的发展下出现了模糊的情况表达了一种担忧:在国家机关的技术、能力、权力面前,个人的隐私几乎是不存在的,只要对方想攫取,你将无处遁形。在这种现状未能得到大改观的前提下,轻易开下“实名制”的口子,必然引发强烈争议。

  ——据《南方日报》

  关键在于信息获取的正义性

  艾滋不仅是长期的发病过程,不断进步的医疗技术延长患者存活的过程是相当长期的。艾滋病人要十几年甚至数十年接受抗病毒治疗以及抗机会性感染治疗。另外,如果是注射吸毒传播艾滋的,政府会提供美沙酮维持治疗,如果是母婴传播艾滋病,那么就必须进行人工代乳品喂养。也就是说,即使坚持匿名检测,一旦进入治疗阶段,就是一个长期且无法隐匿的过程。治疗就是一个变相“实名制”的过程。很多患者匿名检测出来,他们并不愿积极治疗,就是这个道理。所以,解决艾滋的伦理困境,不在于隐私权与知情权、保密原则,而在于信息获取的正义性。艾滋病情应当向利益相关者公布,比如患者的配偶或者伙伴。政府应当实施管制性的信息部分公开,患者是有义务作为“最后的隔绝点”。但同时要建立“反社会排斥”的法律,即不正当地泄露或者传播给非利益相关者,造成不正当的社会排斥,艾滋病人是有权利获得巨大赔偿的。

  ——据《21世纪经济报道》

  不要养成“实名制”的管理思维

  不可否认,实施艾滋病检测实名制有利于管理部门进行有效监管,打击犯罪,也可以降低欺诈、诽谤、人身攻击的发生概率。但是,需要指出的是,实名制并不是一剂包治百病的神药。

  事实摆在眼前。手机实名制实行到今天仍是形同虚设,各种诈骗短信电话依旧十分猖獗。人们担心,在社会的方方面面都在大力推行实名制时,个人隐私将如何安放?假如有一天,我们每一个人从早晨起床出门到晚上回家睡觉,坐个车实名,刷次卡实名,买把菜刀实名等等,所有的社会活动都被实名制编织的大网所支配和监控,一旦有好事者盗用和篡改你的个人信息,并将你置身于犯罪的境地,你又该如何自处?

  ——据《温州晚报》

  □本报时事访谈员 曹保印&

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Re: 【China AIDS:7144】 chinaaidsgroup@googlegroups.com 的论坛协调员垃圾帖报告

艾滋病和公民权利教育者竭诚为您服务!

在 2012-2-18 上午1:37, <chinaaidsgroup@googlegroups.com>写道:
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------- 第 1 个(共 1 个)  -------
主题: 回复: 【China AIDS:7135】 关于实名检测问题
发件人: thomas <thomas2000cn@yahoo.com>
日期: Feb 15 12:32AM -0800

广西壮族自治区艾滋病防治条例(征求意见稿)》第二十九条第二款规定:艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当在知道确诊结果之日起30日内将感染艾滋病的事实及时告知配偶或者与其有性关

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2012年2月18日 星期六

Re: 【China AIDS:7143】 CAP+关于停止部分地区艾滋病检测实名制立法活动的呼吁

建议联盟开个立法研讨会,请卫生部门、CDC、性工作者组织、同志组织、感染者组织共同参与,顺便也讨论一下那个强制告知的问题。
 
 
2012-02-18

乌鸦

发件人: 孟林
发送时间: 2012-02-16  09:21:57
收件人: cap+论坛; menglin-PLWHAs; lgbt; chinaaidsgroup
抄送:
主题: 【China AIDS:7138】 CAP+关于停止部分地区艾滋病检测实名制立法活动的呼吁

CAP+关于停止艾滋病检测实名制立法活动的呼吁

近日,"广西拟立法推行艾滋病检测实名制,卫生部官员表示赞同"的消息一石激起千层浪。广西拟立法明确今后艾滋病检测将采用实名制,艾滋病感染者有义务将病情告知伴侣。同时,在湖南,艾滋病检测实名制也写进了《湖南省〈艾滋病防治条例〉办法》中,并有望在年底出台。消息一出,支持与反对之声兼而有之。赞同观点认为,推行实名制,有助于避免病人流失和病毒扩散。更多的反对声音认为,目前社会对艾滋病人的歧视还很严重,实名制会更加威胁艾滋感染者的个人隐私,导致其不去检测和治疗。

中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+)作为长期从事艾滋病感染者权益保护和政策倡导的中国艾滋病病毒感染者民间机构,对广西和湖南等地的这种"艾滋病检测实名制"的立法提出严正的反对意见。

 

一、"艾滋病检测实名制"违反国务院《艾滋病防治条例》和我国《立法法》的规定。

国务院2006年颁布施行了《艾滋病防治条例》,其中第二十三条确立了"国家实行艾滋病自愿咨询和自愿检测制度"。这是我国在针对艾滋病检测的法律规范中效力最高,也是最为根本的一项原则。依据条例的规定,我国对艾滋病的检测确立的是"自愿咨询检测"制度,强调"自愿"原则。而广西和湖南等地的做法不但没有坚持《艾滋病防治条例》确立的检测原则,反而超越条例的规定,创制"实名制检测",这种立法行为本身就违反了我国《立法法》的规定。《立法法》第六十三条规定:"省、自治区、直辖市的人民代表大会及其常务委员会根据本行政区域的具体情况和实际需要,在不同宪法、法律、行政法规相抵触的前提下,可以制定地方性法规。"地方性法规的内容均不能与上位法相抵触是地方性立法的前提,否则,地方性法规就不具备合法性的前提条件,应当予以改变或者撤销。因此,广西和湖南两地的这种"艾滋病实名制检测"的立法活动违反了《立法法》和《艾滋病防治条例》等上位法的规定,这种立法活动本身就违法,这种地方性法规中的与上位法内容相抵触的规定必须应予改变或者撤销。

 

二、我国现有社会环境无法保证感染者隐私,实名制检测后果无法保障。

多年来,艾滋病感染者和病人遭受的种种在就业、就医、婚姻、生活等方面的歧视不胜枚举,艾滋病感染者遭受社会歧视的状况依然普遍地存在,这是有目共睹的事实。而且这样的现实情况一直没有改善,各级政府、各类艾滋病工作的社会组织以及广大艾滋病感染者仍然努力地与艾滋病歧视进行着顽强的斗争。当前的社会环境尚无法保证感染者与健康人群拥有同样的平等权利,这是不争的事实。在这样的事实坏境下,"艾滋病检测实名制"将会剥去感染者对其隐私保护的最后一层防线。艾滋病歧视现象将从少数感染者的遭遇变成每一个感染者都会面临的危险境地。因此,在配套的艾滋病感染者的隐私和权益保护的法律法规尚未出台和落实前,实名制检测并不具备推行的合理性,其带来的后果无法想象,对感染者将会造成的伤害更是不敢想象,全体艾滋病感染者的权益均无法得到保障。

 

三、艾滋病检测实名制是艾滋病防治工作的历史性倒退。

世界和我国的艾滋病防治经验都证明,消除对感染者的歧视,积极开展自愿咨询检测,为感染者提供科学有效的治疗是全社会共同战胜艾滋病传播的有效途径。正是在《艾滋病防治条例》确立的"自愿咨询检测"的原则指导下,我国近几年的艾滋病感染者检出率和全民防治活动取得了一定的成果。毋庸置疑,若现阶段"艾滋病实名制检测"得以实行,高危人群必然会拒绝检测,从而彻底封堵了我们长期以来最大限度地发现感染者的有效渠道。当初筛这一艾滋病防治环节出现阻碍,不能发现新增艾滋病感染者的情况下,那么其他的关于艾滋病的防治手段和措施将全部归于无效,导致我国艾滋病防治工作的历史性倒退。

 

因此,我们强烈呼吁广西和湖南两地立即停止有关"艾滋病实名制检测"的立法程序,修改或者改变目前的有关规定,更建议全国人大对上述两地在地方性法规的制定中出现的问题进行事前干预,并不予备案。

 

 

                               

中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+)秘书处

                                          2012215



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2012年2月17日 星期五

回复:【China AIDS:7142】 发“新华社关于实名检测的采访报道稿”

对报道的内容很是失望,纯粹只是政策制定者的喉舌文章。在这个不讲逻辑和理性的地方,什么事情都可能发生。
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Jay Liu

----- 原始邮件 -----
发件人:陈海龙 <daytop.cn@gmail.com>
收件人:chinaaidsgroup <chinaaidsgroup@googlegroups.com>
主题:【China AIDS:7141】 发"新华社关于实名检测的采访报道稿"
日期:2012年02月17日 10点52分

 艾滋病检测实名制--谁来保护你的隐私? 

  【解说】艾滋病、实名制这两个本不太相关的关键字,最近成了网络搜索的热门词汇。艾滋病这个敏感的代名词由于日前广西壮族自治区向社会公布的《广西壮族自治区艾滋病防治条例》征求意见稿,被再次推到台前。不少网友表示"艾滋病检测要实名制了"--艾滋病人的隐私谁来保护?
  广西壮族自治区卫生厅2011年起草的《广西壮族自治区艾滋病防治条例》征求意见稿中,有两条信息引起网友的特别关注。条例规定艾滋病检测实名制,受检测者应当向检测机构提供本人真实信息。同时,确诊的病人或疾病预防控制机构有义务将病人病情告知配偶和与其有性关系的人。广西在全国第一次明确提出艾滋病检测必须实名制。
  【同期】南宁市民 陈先生
  陈先生:病人是肯定有一点担心的,因为毕竟是个人隐私的问题,换过来是我,曾经有人问我是做什么的,没有问我(本人)而是问旁人,我都有意见了,我觉得不太好。
  (记者:你觉得会对治疗有帮助吗?)
  有帮助这个说法应该是没有的,我意思是说,还是刚才说的那样,该怎么治就怎么治。
  【解说】陈先生的观点代表了一部分网友的心声。在新浪发起的"对艾滋病实名检测是否支持"的投票中,参与投票的2008名网友有40%的人选择了"留下可靠的联系方式比留下真实姓名要可行",远高于"支持实名检测"的支持率。
  网友郭sunny发了条微博,称自己第一次鼓足勇气去疾控检查HIV时,被告知要带身份证,之后他吓得再也没敢去了。正如郭sunny这样,艾滋病检测实名制后是否会吓退疑似病人,网友们也表示了担心。
  【同期】广西壮族自治区法制办法规二处处长 覃安(电话采访)
  我们现在为什么不担心这个呢,一个是他得了病要治,现在国家是免费治疗,那你得了病之后不去检测,那你就得不到治疗,我们实名制检测是对患者的一种关怀,对你负责任,否则你不实名来检测,我检测出来我找不到这个人,那么我检测出来我就要对你负责任,要跟踪,现在是跟踪治疗的,他到哪里我们的药就送到哪里的。
  【解说】2006年国务院颁布实施《艾滋病防治条例》,规定任何单位或个人不得公开艾滋病患者及其家属的个人信息,并明确艾滋病患者应当将患病事实告知与其有性关系者。根据这个条例,覃安认为广西"防艾"条例征求意见稿与国家法律精神相吻合。
  【同期】广西壮族自治区法制办法规二处处长 覃安(电话采访)
  你不能为了保护他(艾滋病人)一个人牵扯到人家,这个是很重要的一个,我们的保密只限定在告诉(艾滋病患者)他(本人),对他负责,对他家人负责,其他我们对社会不能公开,我们同样有规定,不能公开。
  【解说】据广西卫生部门报告,截至2011年10月,广西艾滋病感染者和病人达到71000多例,全人口艾滋病感染比例超过千分之一,远高于全国平均水平。防治艾滋病医疗工作者认为,在国家没有强制执行艾滋病检测实名制之前,一些艾滋病患者都是匿名检查,卫生部门无法跟踪治疗患者,从而造成某地艾滋病的疫情控制和管理出现较大漏洞。
  【同期】广西南宁市第四人民医院艾滋病科主任 黄绍标
  实际上很多病人来检查的时候,开始的时候可能他一时冲动想来检查,一检查了之后又怕自己的结果是个阳性,最后的话又不敢来拿结果,结果就造成检查了以后,结果病人也不知道,而我们检查单位也不知道去哪里通知他或者告诉他。所以对于我们整个艾滋病防控来说产生了很多的问题,而且对病人来说也有很大的不利。他的不利就是说,病人如果能够早知道,早获得医疗救治的帮助的话,那它就可能避免很多并症发生,甚至也能够避免一些机会性感染他生命的危险。
  【解说】在南宁市第四人民医院,记者看到艾滋病临床治疗中心的所有病人都是实名登记。而实际上两年前就在广西推广的实名治疗并未阻止大部分病人,2011年在这个医院进行艾滋病治疗的人数比2010年增加了7000人。医院护理人员表示今年1月份有35人来检测艾滋病,只有一人因为无法正视病情而放弃。
  【同期】广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士 周梅芳
  他们来住院的话,来到这里都基本上了解自己的病情,实名在门诊这块比较常见。(艾滋病患者)他既然是来这里住院,就基本上是能正视自己的病情,就是家属能够接受这个病了。
  【解说】一些"置顶"艾滋病实名检测的网友认为,艾滋病患者同样能享受普通公民的权利,歧视才是引起各种争论的根源。网友"大天使之王"说,在保护隐私的前提下,艾滋病完全可以实行检测实名制。
  【同期】广西南宁市第四人民医院艾滋病科主任 黄绍标
  在病人的治疗或者入口,我们可以根据不同的功能区域的划分,让病人在一定条件下处于一种比较安全的状态,这样就能使病人的隐私得到比较好的保护作用。另外在病人取药上,我们也可以根据病人的一些情况采取不同的办法。比如说有一些病人是在特殊的诊室进行诊治,他所需要领药的地方也在附近,不需要跑得太远,也就是在治疗的专门区域领药。另外一种他在专门的区域领药但是在他处方的上面可以采取一些代号性的形式,这样也可以避免他的隐私暴露问题。
  【解说】目前,在云南、新疆、浙江等省份实行的"艾滋病防治条例"对检测实名制暂无规定,但明确艾滋病确诊病人有义务告知配偶或性伴侣病情。《广西壮族自治区艾滋病防治条例》现在已经提交广西人大审议,湖南相关部门也表示今年或推行艾滋病检测实名制。
  【同期】广西南宁市第四人民医院艾滋病科主任 黄绍标
  实际上不管你是匿名检测也好,实名检测也好,也不一定他会告诉周围的人。为什么呢?因为现在来说,对这些疾病的认识,关键还要看整个社会的大环境。假如说,大家对这种疾病不恐惧,对个人的一些隐私不感兴趣,喜欢挖人家隐私的情况不存在,那样的话这种问题可能就好解决。


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陈海龙
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【China AIDS:7141】 发“新华社关于实名检测的采访报道稿”

 艾滋病检测实名制--谁来保护你的隐私? 

  【解说】艾滋病、实名制这两个本不太相关的关键字,最近成了网络搜索的热门词汇。艾滋病这个敏感的代名词由于日前广西壮族自治区向社会公布的《广西壮族自治区艾滋病防治条例》征求意见稿,被再次推到台前。不少网友表示"艾滋病检测要实名制了"--艾滋病人的隐私谁来保护?
  广西壮族自治区卫生厅2011年起草的《广西壮族自治区艾滋病防治条例》征求意见稿中,有两条信息引起网友的特别关注。条例规定艾滋病检测实名制,受检测者应当向检测机构提供本人真实信息。同时,确诊的病人或疾病预防控制机构有义务将病人病情告知配偶和与其有性关系的人。广西在全国第一次明确提出艾滋病检测必须实名制。
  【同期】南宁市民 陈先生
  陈先生:病人是肯定有一点担心的,因为毕竟是个人隐私的问题,换过来是我,曾经有人问我是做什么的,没有问我(本人)而是问旁人,我都有意见了,我觉得不太好。
  (记者:你觉得会对治疗有帮助吗?)
  有帮助这个说法应该是没有的,我意思是说,还是刚才说的那样,该怎么治就怎么治。
  【解说】陈先生的观点代表了一部分网友的心声。在新浪发起的"对艾滋病实名检测是否支持"的投票中,参与投票的2008名网友有40%的人选择了"留下可靠的联系方式比留下真实姓名要可行",远高于"支持实名检测"的支持率。
  网友郭sunny发了条微博,称自己第一次鼓足勇气去疾控检查HIV时,被告知要带身份证,之后他吓得再也没敢去了。正如郭sunny这样,艾滋病检测实名制后是否会吓退疑似病人,网友们也表示了担心。
  【同期】广西壮族自治区法制办法规二处处长 覃安(电话采访)
  我们现在为什么不担心这个呢,一个是他得了病要治,现在国家是免费治疗,那你得了病之后不去检测,那你就得不到治疗,我们实名制检测是对患者的一种关怀,对你负责任,否则你不实名来检测,我检测出来我找不到这个人,那么我检测出来我就要对你负责任,要跟踪,现在是跟踪治疗的,他到哪里我们的药就送到哪里的。
  【解说】2006年国务院颁布实施《艾滋病防治条例》,规定任何单位或个人不得公开艾滋病患者及其家属的个人信息,并明确艾滋病患者应当将患病事实告知与其有性关系者。根据这个条例,覃安认为广西"防艾"条例征求意见稿与国家法律精神相吻合。
  【同期】广西壮族自治区法制办法规二处处长 覃安(电话采访)
  你不能为了保护他(艾滋病人)一个人牵扯到人家,这个是很重要的一个,我们的保密只限定在告诉(艾滋病患者)他(本人),对他负责,对他家人负责,其他我们对社会不能公开,我们同样有规定,不能公开。
  【解说】据广西卫生部门报告,截至2011年10月,广西艾滋病感染者和病人达到71000多例,全人口艾滋病感染比例超过千分之一,远高于全国平均水平。防治艾滋病医疗工作者认为,在国家没有强制执行艾滋病检测实名制之前,一些艾滋病患者都是匿名检查,卫生部门无法跟踪治疗患者,从而造成某地艾滋病的疫情控制和管理出现较大漏洞。
  【同期】广西南宁市第四人民医院艾滋病科主任 黄绍标
  实际上很多病人来检查的时候,开始的时候可能他一时冲动想来检查,一检查了之后又怕自己的结果是个阳性,最后的话又不敢来拿结果,结果就造成检查了以后,结果病人也不知道,而我们检查单位也不知道去哪里通知他或者告诉他。所以对于我们整个艾滋病防控来说产生了很多的问题,而且对病人来说也有很大的不利。他的不利就是说,病人如果能够早知道,早获得医疗救治的帮助的话,那它就可能避免很多并症发生,甚至也能够避免一些机会性感染他生命的危险。
  【解说】在南宁市第四人民医院,记者看到艾滋病临床治疗中心的所有病人都是实名登记。而实际上两年前就在广西推广的实名治疗并未阻止大部分病人,2011年在这个医院进行艾滋病治疗的人数比2010年增加了7000人。医院护理人员表示今年1月份有35人来检测艾滋病,只有一人因为无法正视病情而放弃。
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  【解说】一些"置顶"艾滋病实名检测的网友认为,艾滋病患者同样能享受普通公民的权利,歧视才是引起各种争论的根源。网友"大天使之王"说,在保护隐私的前提下,艾滋病完全可以实行检测实名制。
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  【解说】目前,在云南、新疆、浙江等省份实行的"艾滋病防治条例"对检测实名制暂无规定,但明确艾滋病确诊病人有义务告知配偶或性伴侣病情。《广西壮族自治区艾滋病防治条例》现在已经提交广西人大审议,湖南相关部门也表示今年或推行艾滋病检测实名制。
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回复:【China AIDS:7140】 关于实名制作为NGO阳性关怀的唯一考核指标的可行性问题报告

补充一下,目前对微博的新用户注册及使用已经是100%实名制了。谢谢叶贝。
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Jay Liu

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主题:【China AIDS:7139】 关于实名制作为NGO阳性关怀的唯一考核指标的可行性问题报告
日期:2012年02月16日 22点18分

 
最近关于广西初筛实名制问题,大家讨论的非常激烈,去年关怀项目开始要求社区关怀工作也实行实名制,我们中心的感染者小组也写过一份报告给项目管理方陈情利弊,现如今将报告内容和社区的朋友们分享,希望可以为目前的初筛实名制问题带来一些有价值的信息。
现在这个世道,什么都要实名制,听说3月开始微博都要实名制。但也不是说所有的实名制都不好,例如:官员财产实名制,我们就坚决拥护。
 
叶贝
 
 
 

关于实名制作为NGO阳性关怀的唯一考核指标的可行性问题报告

 

一、        实名制作为社群关怀组织的服务项目的唯一考核指标有悖NGO服务伦理

依照现代社会伦理,个案提供的隐私因为服务关系提供给NGO中的工作人员时,如果没有提前的申明并取得案主的授权,那么服务人员不得将案主信息提供给第三方的人或者组织。哪怕是NGO的项目合作方,如果因为项目审核和质量控制的需求,也应该尽量避免泄露个人隐私,或者提前向案主说明情况,并提前取得授权。

感染者参与NGO的服务活动完全是出于信任和自愿,不存在任何因为资源垄断所带有的强制性。感染者在社群互助服务组织中,能够有深切和丰富的交流,抛出心底最隐秘的故事和担忧,就是基于NGO的独立性、对隐私的充分保护。

如果项目资金提供方要求NGO在提供服务时,把搜集个案真实姓名作为唯一的强制性考核指标,将会割裂社群组织和社群来之不易的血浓于水的关系,将NGO和官方机构等同起来。在社群看来所谓的"社群互助组织即NGO"只不过是官方机构的工具,以搜集数据、买数据给政府为主要目的的伪NGO,是以"阳性管理"为其主旨,并非所宣扬的以"阳性服务"为核心理念。

 

二、        应清楚的认识到服务型NGOCDC的在阳性工作上的不同功能

服务型NGO是提供以人为本的服务,应当区别于CDC的功能(数据搜集、分析、管理等)。鉴于目前的资源分布(经费、人员和技术配比)、NGOCDC的不同属性(一个是社群属性,一个是官方属性)、不同理念(一个是以服务为核心理念,一个是以管理为主要目的)、目前的服务流程(NGO非实名检测动员→CDC非实名初筛检测→CDC实名阳性确认检测和告知→CDC实名阳性随访→NGO非实名阳性关怀),因此不能用NGO的服务过度的强化CDC的功能。如果非要过分的融合CDCNGO两种不同的功能诉求在目前NGO非常有限的阳性关怀资源配比上能有效开展的社群服务活动中,那么NGO的服务功能将会大幅度被削弱,对于目前中国正在萌芽的阳性服务草根NGO来说,将是雪上加霜。

举个例子:目前市场上一个有效的心理咨询服务的费用一般是在300/1小时1个案。如果咨询师在提供服务的同时,还强制要求案主提供更多的和服务本身无关的个人隐私用于研究或者其他目的(比如工作督导),那么服务质量是不是将会大大折扣呢?在市场上的竞争力是不是也会大大下降呢?

既然提到了钱,我们再来分析一下目前中盖的阳性关怀成本,也是300/人,但是这里的300/每个个案的服务周期是一年,非1个小时,而且还包括所有相关服务活动的物资成本,如果我们再增加服务的前提:案主必须提供实名等相关信息。试问,这样的成本、这样的产品设置,我们的市场竞争力在哪里?

 

 

三、        强制实名制会造成更严重的服务偏移和舞弊

如果项目指标的设计以实名制作为唯一的强制考核指标,那么必然就会造成指标的不可及。并且促使NGO在服务中,将搜集感染者实名作为重要的工作内容,或者唯一工作,也会造成更多的舞弊。

 

四、        关怀项目的指标设计和痕迹管理建议

阳性个案的需求是多样和动态的,所以指标的设计应该切合到阳性人群的多样需求,阳性人群也需要细化,例如MSM阳性人群特点和IDU阳性特点就很不一样。如果按照阳性年龄划分,需求也有很大的不同。因此指标的设计应当更加符合NGO服务伦理、更加立体、更加避免单一和僵化。

1)      剔除强制实名制考核,应该更加关注个案档案的内容是否丰富饱满。在个案跟进的痕迹资料里如果要核实个案的真实性,是有很多证据可以形成有效证据链的,包括:常用称呼、有效的联系方式、个案档案的内容和跟进状态是否丰富饱满 等。

2)      实名制应该转变成自愿实名制,非强制实名制,充分尊重当事人的自主选择服务的权利和隐私权,真正创造更多元化的NGO服务。

3)      关注痕迹资料里的证据链比关注单一的固化指标将更有效的促进服务质量,将更容易在管理督导和实际服务以及创新的矛盾中取得平衡。例如集体活动的痕迹资料,一张活动现场记录表+鼓励其他更加丰富的支持材料,例如:签到、活动反馈评估表、活动设计方案,再配合个案档案里的个案参加集体活动的情况,就可以形成有效的证据链了。

 

4)      区分个案辅导和集体活动的痕迹资料管理,简化今年推行的集体活动记录表。毋需每人参加集体活动都需要填写一张个案活动记录表。集体活动在痕迹资料上需更多的体现活动形式、实际开展情况、有效性上。

5)      创新和发展的方向要紧紧围绕着"以人为本"的核心理念,毋单一的只从管理方的主观意愿和需求设计阳性集体活动、个案服务的考核指标。在督导上可以倡导一些成功的经验和方法,但就是已经在某些地方或者阳性亚人群中成功的经验和方法在目前也不能作为全国多个城市的唯一的固化指标,还是要根据当地服务人群的特点、组织的特点来鼓励创新和发展。

6)      转变目前项目管理工具为参考管理工具,给到地方项目办、NGO优化项目管理工具的空间。项目管理工具和痕迹资料管理应当有体现核心理念和原则的一些框架性要求,具体形式应当因地制宜、因材施教。留出足够的创新和优化空间,且不可急功近利、拔苗助长,更不能因噎废食、矫枉过正。



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2012年2月16日 星期四

【China AIDS:7139】 关于实名制作为NGO阳性关怀的唯一考核指标的可行性问题报告

 
最近关于广西初筛实名制问题,大家讨论的非常激烈,去年关怀项目开始要求社区关怀工作也实行实名制,我们中心的感染者小组也写过一份报告给项目管理方陈情利弊,现如今将报告内容和社区的朋友们分享,希望可以为目前的初筛实名制问题带来一些有价值的信息。
现在这个世道,什么都要实名制,听说3月开始微博都要实名制。但也不是说所有的实名制都不好,例如:官员财产实名制,我们就坚决拥护。
 
叶贝
 
 
 

关于实名制作为NGO阳性关怀的唯一考核指标的可行性问题报告

 

一、        实名制作为社群关怀组织的服务项目的唯一考核指标有悖NGO服务伦理

依照现代社会伦理,个案提供的隐私因为服务关系提供给NGO中的工作人员时,如果没有提前的申明并取得案主的授权,那么服务人员不得将案主信息提供给第三方的人或者组织。哪怕是NGO的项目合作方,如果因为项目审核和质量控制的需求,也应该尽量避免泄露个人隐私,或者提前向案主说明情况,并提前取得授权。

感染者参与NGO的服务活动完全是出于信任和自愿,不存在任何因为资源垄断所带有的强制性。感染者在社群互助服务组织中,能够有深切和丰富的交流,抛出心底最隐秘的故事和担忧,就是基于NGO的独立性、对隐私的充分保护。

如果项目资金提供方要求NGO在提供服务时,把搜集个案真实姓名作为唯一的强制性考核指标,将会割裂社群组织和社群来之不易的血浓于水的关系,将NGO和官方机构等同起来。在社群看来所谓的“社群互助组织即NGO”只不过是官方机构的工具,以搜集数据、买数据给政府为主要目的的伪NGO,是以“阳性管理”为其主旨,并非所宣扬的以“阳性服务”为核心理念。

 

二、        应清楚的认识到服务型NGOCDC的在阳性工作上的不同功能

服务型NGO是提供以人为本的服务,应当区别于CDC的功能(数据搜集、分析、管理等)。鉴于目前的资源分布(经费、人员和技术配比)、NGOCDC的不同属性(一个是社群属性,一个是官方属性)、不同理念(一个是以服务为核心理念,一个是以管理为主要目的)、目前的服务流程(NGO非实名检测动员→CDC非实名初筛检测→CDC实名阳性确认检测和告知→CDC实名阳性随访→NGO非实名阳性关怀),因此不能用NGO的服务过度的强化CDC的功能。如果非要过分的融合CDCNGO两种不同的功能诉求在目前NGO非常有限的阳性关怀资源配比上能有效开展的社群服务活动中,那么NGO的服务功能将会大幅度被削弱,对于目前中国正在萌芽的阳性服务草根NGO来说,将是雪上加霜。

举个例子:目前市场上一个有效的心理咨询服务的费用一般是在300/1小时1个案。如果咨询师在提供服务的同时,还强制要求案主提供更多的和服务本身无关的个人隐私用于研究或者其他目的(比如工作督导),那么服务质量是不是将会大大折扣呢?在市场上的竞争力是不是也会大大下降呢?

既然提到了钱,我们再来分析一下目前中盖的阳性关怀成本,也是300/人,但是这里的300/每个个案的服务周期是一年,非1个小时,而且还包括所有相关服务活动的物资成本,如果我们再增加服务的前提:案主必须提供实名等相关信息。试问,这样的成本、这样的产品设置,我们的市场竞争力在哪里?

 

 

三、        强制实名制会造成更严重的服务偏移和舞弊

如果项目指标的设计以实名制作为唯一的强制考核指标,那么必然就会造成指标的不可及。并且促使NGO在服务中,将搜集感染者实名作为重要的工作内容,或者唯一工作,也会造成更多的舞弊。

 

四、        关怀项目的指标设计和痕迹管理建议

阳性个案的需求是多样和动态的,所以指标的设计应该切合到阳性人群的多样需求,阳性人群也需要细化,例如MSM阳性人群特点和IDU阳性特点就很不一样。如果按照阳性年龄划分,需求也有很大的不同。因此指标的设计应当更加符合NGO服务伦理、更加立体、更加避免单一和僵化。

1)      剔除强制实名制考核,应该更加关注个案档案的内容是否丰富饱满。在个案跟进的痕迹资料里如果要核实个案的真实性,是有很多证据可以形成有效证据链的,包括:常用称呼、有效的联系方式、个案档案的内容和跟进状态是否丰富饱满 等。

2)      实名制应该转变成自愿实名制,非强制实名制,充分尊重当事人的自主选择服务的权利和隐私权,真正创造更多元化的NGO服务。

3)      关注痕迹资料里的证据链比关注单一的固化指标将更有效的促进服务质量,将更容易在管理督导和实际服务以及创新的矛盾中取得平衡。例如集体活动的痕迹资料,一张活动现场记录表+鼓励其他更加丰富的支持材料,例如:签到、活动反馈评估表、活动设计方案,再配合个案档案里的个案参加集体活动的情况,就可以形成有效的证据链了。

 

4)      区分个案辅导和集体活动的痕迹资料管理,简化今年推行的集体活动记录表。毋需每人参加集体活动都需要填写一张个案活动记录表。集体活动在痕迹资料上需更多的体现活动形式、实际开展情况、有效性上。

5)      创新和发展的方向要紧紧围绕着“以人为本”的核心理念,毋单一的只从管理方的主观意愿和需求设计阳性集体活动、个案服务的考核指标。在督导上可以倡导一些成功的经验和方法,但就是已经在某些地方或者阳性亚人群中成功的经验和方法在目前也不能作为全国多个城市的唯一的固化指标,还是要根据当地服务人群的特点、组织的特点来鼓励创新和发展。

6)      转变目前项目管理工具为参考管理工具,给到地方项目办、NGO优化项目管理工具的空间。项目管理工具和痕迹资料管理应当有体现核心理念和原则的一些框架性要求,具体形式应当因地制宜、因材施教。留出足够的创新和优化空间,且不可急功近利、拔苗助长,更不能因噎废食、矫枉过正。



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